Nathan, des projets, il en a plein !

Atteint d’une maladie neuromusculaire non identifiée qui le prive de la marche, Nathan est un jeune garçon, aussi bavard que curieux. Chanteur, peintre et cow-boy à la fois, ce futur Léonard de Vinci sait nous faire sourire !

Malgré les soins quotidiens qui rythment sa vie, la joie de vivre de Nathan est telle que son entourage pourrait en oublier sa maladie. À l’aube de ses dix ans, une première piste de diagnostic est enfin identifiée. Rebecca, sa maman, croit fort dans la découverte d’un traitement dans les prochaines années.  

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Grâce à la mobilisation du Téléthon, le diagnostic progresse

5% seulement des 7 000 maladies rares comme celle de Nathan bénéficient de traitements. Notre combat : innover pour guérir. C’est ainsi que l’AFM-Téléthon finance les chercheurs qui développent des outils et des expertises pour mieux comprendre les maladies.

L’AFM-Téléthon se mobilise que chaque malade dispose d’un diagnostic précis, indispensable à une prise en charge médicale adaptée et à d’éventuels traitements. Elle a ainsi financé le séquenceur à haut débit utilisé par l’équipe du Pr Lévy à Marseille.

“Il fallait absolument que l’on trouve un diagnostic pour Nathan. Pour trouver le gène en cause, on en a testé plusieurs centaines simultanément. Grâce au séquençage à haut débit, on a pu mettre un nom sur sa maladie.” Nicolas Lévy, Professeur de Génétique Médicale, AP-HM

Chiffres clefs :
- Plus de 200 programmes de recherche soutenus par vos dons
- 1200 donateurs réguliers à 20€ / mois ce sont 100 000 molécules criblées sur des cellules modèles d’une maladie génétique.

Référent Parcours de Santé, un modèle d’accompagnement innovant

Au quotidien, la famille de Nathan peut compter sur Christine, sa éférente Parcours de Santé. Ce métier a été inventé par l’AFM-Téléthon en 1988 pour accompagner les familles à chaque étape de la maladie : parcours de soins, scolarité, emploi, aménagement du domicile, accès aux droits... 30 ans plus tard ce métier est un modèle d’accompagnement innovant et visionnaire.

“Depuis que j’accompagne les parents de Nathan, ils n’avaient qu’une idée en tête : lui trouver un diagnostic. Mis sur les rails, avec les bonnes informations et les bons interlocuteurs, ils ont pu aller jusqu’au bout de leur démarche. Aujourd’hui, cette piste de diagnostic ouvre de nouvelles perspectives pour Nathan.”
Christine, Référente Parcours de Santé (RPS) de Nathan

Chiffres clefs :
- 18 services régionaux
- 170 professionnels de l’accompagnement
- 2 Villages Répit Familles®

Des consultations neuromusculaires dans toute la France

Pour ralentir l’évolution de la maladie, faciliter l’accès aux essais et aux traitements, près de 70 consultations pluridisciplinaires en France permettent aux malades de rencontrer dans la même journée et dans un même lieu tous les spécialistes experts de leur prise en charge médicale, comme pour Nathan, à l’hôpital Trousseau, à Paris.  

Chiffre clef :
98 postes médicaux et paramédicaux cofinancés par l’AFM-Téléthon à hauteur de 1,3 M€

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Votre générosité est le moteur de toutes nos actions. Parce que sans vous rien ne serait possible, nous tenons à vous proposer des courriers, des e-mails et des communications les plus clairs et les plus pertinents possible, sur le fond comme sur la forme. C’est pourquoi, nous vous invitons à rejoindre un panel de donateurs experts, engagés à nos côtés pour nous aider à mieux vous informer. Bienvenue au club !

Vos dons accélèrent nos victoires

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

Notre moteur ? C’est vous, c’est votre générosité. Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et,  demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.  

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Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

Pour cela,  dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année,  plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde :  au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2019 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.  

* la part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

AFM-Téléthon, transparence et emploi des dons

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